Foi lançado na Bienal do Livro deste ano (2013), pela Editora Interciência, a segunda edição do livro “Entendendo a Esquizofrenia: como a família pode ajudar no tratamento?”, autoria do psiquiatra Leonardo Palmeira junto com a psicóloga Maria Thereza Geraldes e a psicopedagoga Ana Beatriz Bezerra.

Para saber mais sobre esta segunda edição, o Portal Entendendo a Esquizofrenia conversou com o Dr. Leonardo Palmeira.

Portal: Quais as novidades desta segunda edição?

Dr. Leonardo: Esta edição traz várias novidades, não se trata simplesmente de uma reimpressão da primeira, são mais de 100 páginas de conteúdo novo. Escrevemos um capítulo novo que aborda com mais detalhe o tema da recuperação, trazendo a experiência de pessoas que conseguiram superar suas dificuldades e seus limites, levando hoje uma vida normal, trabalhando, estudando, sentindo-se produtivo, amando e sendo amado em seus relacionamentos, enfim, com qualidade de vida e mais fora do que dentro do território da doença. Por isso privilegiamos nesta edição o relato das experiências pessoais, através de novos depoimentos dos pacientes e dos familiares e de debates realizados por eles no fórum da comunidade virtual do site Entendendo a Esquizofrenia, além de novos artigos sobre temas como trabalho, psicoterapia, drogas, prevenção de recaídas e tratamento farmacológico para pacientes graves. Este conteúdo está todo distribuído nos capítulos do livro, de acordo com a relação de cada um dos temas. Esses assuntos são cruciais quando pensamos em recuperação pra valer, não apenas redução dos sintomas, mas a retomada da vida, do prazer, da autoconfiança, da autodeterminação e do bem-estar.

Portal: Muita gente pensa que a esquizofrenia é uma sentença, uma doença que sela a vida de quem dela sofre, para uma vida infeliz, sem autonomia, sem qualidade de vida. Isso não compromete a recuperação?

Dr. Leonardo: Este é um ponto importante que na nossa visão agrava o estigma que a pessoa tem da esquizofrenia e que, por consequência, passa a ser de si própria. Se você é diagnosticado com Diabetes e sua concepção da doença é daqueles pacientes que evoluem com insuficiência renal, cegueira e amputação da perna, qual será o seu sentimento? Qual será o seu investimento no tratamento e sua esperança de levar uma vida normal? Agora se te passam que esta doença pode ser controlada, tratada e que com o tratamento essas complicações são raras, sua atitude passa a ser diferente.

Com a esquizofrenia não é diferente, o problema é que, quando falamos de doença mental, o estigma já é naturalmente maior, as pessoas tendem a pensar que a doença mental representa um perigo ao próximo, que a pessoa pode se tornar violenta e coisas do tipo. Agora, coloque-se no lugar de alguém que sofre de esquizofrenia, que já tem essa imagem pré-concebida da doença. Ela vai se sentir à vontade para se socializar, ela vai aceitar o tratamento, ela vai ter esperança e força de vontade para buscar sua recuperação? Será muito difícil, não só para ela, como para sua família, que normalmente não pensa de forma diferente.

E digo mais, se não houver uma mudança de pensamento em relação à esquizofrenia, até mesmo os médicos e profissionais de saúde correm o risco de não investir tudo na recuperação, por acreditar que a esquizofrenia é assim mesmo, uma doença crônica, degenerativa, que evolui para a conificação. Se você pensar assim, tomar um remédio melhor, mais eficaz, fazer psicoterapia, terapia ocupacional, reabilitação cognitiva, etc, passa a não ser tão importante e você tende a aceitar mais a doença do que a possibilidade de recuperação. Trabalhamos muito isso no livro, acreditamos ser necessário na esquizofrenia quebrar paradigmas, rever conceitos antigos, de uma época em que sequer existiam tratamentos e a doença evoluía sem nenhum tipo de intervenção. Até parece que neste aspecto estamos há um século atrás…

Hoje existem medicamentos eficazes, bem tolerados, capazes de ajudar muito na recuperação do paciente a ponto dele voltar a estudar e trabalhar. E porque a imagem daquelas pessoas andando feito um robô, dopadas, nos corredores dos manicômios não saem de nossas mentes? Por isso precisamos mostrar exemplos de pessoas que se recuperaram, para acabar de vez com essa imagem, que não reflete a realidade de hoje e da maioria que sofre de esquizofrenia e não condiz com os recursos que temos para seu tratamento. No livro trazemos vários textos escritos por pacientes e seus familiares, apresentando uma outra forma de ver a doença, que acreditamos ser mais humana, que traz mais esperança e possibilita o empoderamento, ou seja, a recuperação da força que existe dentro de cada um e que é capaz de transformar a realidade.

Portal: O que mudou entre 2009, quando você lançou a primeira edição do Entendendo a Esquizofrenia, e 2013 com a segunda edição?

Dr. Leonardo: A nossa experiência sempre foi com familiares de pessoas com esquizofrenia. Em 2009 fui ao Congresso Mundial da Sociedade de Pesquisa em Esquizofrenia e conversei com psiquiatras da Inglaterra, Austrália, Alemanha, EUA e eles desenvolviam o mesmo trabalho, só que incluíam os pacientes nos grupos de família e dava super certo. McFarlane, um dos pesquisadores no qual mais nos inspiramos, me disse que era mais difícil separar do que juntar. Quando começamos a desenvolver nosso trabalho no Instituto de Psiquiatria da UFRJ, decidimos que os pacientes iriam participar dos grupos junto com seus familiares. Tem sido uma experiência incrível e isso tem estimulado o debate de ideias mais elaboradas, como sobre a recuperação pessoal de quem sofre com a doença. Os familiares elaboraram, depois de um ano em terapia, uma lista com as principais estratégias de recuperação para o familiar e os pacientes fizeram o mesmo para o paciente e nós decidimos publicá-las nesta segunda edição.

Em termos de tratamento tivemos neste período o lançamento de dois novos antipsicóticos de segunda geração: um injetável e de longa ação, que para mim foi um dos maiores avanços da ultima década, pois ele se alinha perfeitamente conceito de recuperação pessoal – é hoje a melhor alternativa para os pacientes que não aderem ao tratamento com medicação oral e sabemos que sem antipsicótico, não existe recuperação da esquizofrenia! O palmitato de paliperidona é uma medicação injetável para ser tomada uma vez por mês, com excelente tolerabilidade e que garante níveis regulares da medicação na corrente sanguínea. O outro antipsicótico novo é a asenapina, comprimido sublingual, que é mais uma boa opção dentre os antipsicóticos orais de segunda geração.

Em relação a tratamentos complementares, vêm se consolidando a reabilitação cognitiva, intervenções de suporte ao trabalho, o treinamento metacognitivo e a psicoterapia cognitivo comportamental, que também exploramos melhor nesta segunda edição.

Falando de estimulação cerebral, além do ECT (eletroconvulsoterapia), que ainda é útil em muitos casos graves, é crescente a experiência, inclusive no Brasil, com a Estimulação Magnética Transcraniana (EMTr) para pacientes com alucinações que não melhoram completamente com a medicação.

Portal: Como você imagina o tratamento da esquizofrenia no futuro?

Dr. Leonardo: Primeiramente é bom frisar que o cenário que temos hoje não é tão desolador quanto muitos imaginam, o problema é que os recursos não são aplicados como deveriam. Um exemplo: muitos pacientes demoram muito para iniciar o tratamento, geralmente por recusa própria, e as famílias não sabem como proceder e acabam adotando uma atitude mais passiva, esperam o paciente decidir. O problema é que essa conscientização demora muitos anos ou pode até não ocorrer. É bom lembrar que a falta de consciência é muitas vezes um sintoma da própria doença e para melhorá-la é necessário iniciar logo o tratamento médico. Muitos pacientes só realizam a doença quando melhoram dos sintomas com a medicação. Portanto, de nada adianta ter medicações mais avançadas, se existe a demora em iniciá-las. Este é um dos fatores mais impactantes na recuperação: pacientes que demoram mais a iniciar o tratamento, têm um curso mais grave e menores chances de se recuperarem. Por isso a preocupação com o início e a adesão ao tratamento: o paciente toma a medicação direito ou existem falhas? Isso compromete a recuperação na medida em que expõe o paciente a recaídas e quanto mais crises, mais distante da recuperação esperada.

Essa preocupação com o início e a manutenção do tratamento medicamentoso deve ser o ponto de partida, principalmente nos casos com menos de 5 anos de doença, justamente o período de maior benefício do tratamento. E pacientes que aderem mal à medicação, também aderem mal aos tratamentos complementares, como psicoterapia e terapia ocupacional, tendem a ser mais isolados socialmente e a ter mais sintomas negativos.

Aí você pode perguntar, o que é mais determinante nos casos graves, a biologia da própria doença ou os fatores ambientais, como estresse, ausência de tratamento, falta de estímulo, etc. Eu tendo a achar que seja mais pelo ambiente, pois os pacientes mais graves são aqueles que demoraram mais para iniciar o tratamento ou não tomam medicação corretamente, tem um ambiente com maior sobrecarga familiar, como famílias com maior nível de emoção-expressada, se envolvem menos nas atividades. E é óbvio que esses fatores são incorporados à biologia, com pacientes que precisam de doses maiores de medicação para ficar bem, ou seja, para suportar as pressões ambientais. Muita gente deposita muita esperança nos tratamentos biológicos, eu também os acho fundamentais, mas não podemos esquecer dos tratamentos psicossociais, por isso levanto a bandeira de que a esquizofrenia precisa ser tratada com pelo menos três tipos diferentes de intervenção: a farmacológica, a psicoterapia, seja individual ou em grupo, como ocorre nos hospitais-dias e terapias ocupacionais, e a psicoeducação de família, através da informação sobre a doença e grupos de auto-ajuda com outras famílias. Sem esse “pacote”, a recuperação fica mais distante. E o maior problema é que a grande maioria dos pacientes só toma remédio, isso quando toma direitinho. Este cenário é perturbador e na minha opinião é o principal limitante, então não adianta ficarmos sonhando com tratamentos mais eficazes, se não fazemos o dever de casa.

A primeira coisa deve ser uma mudança de atitude de todos, profissionais, pacientes e familiares, neste sentido, garantir o “pacote” de tratamento o quanto antes. Por isso eu acho que o antipsicótico injetável de longa ação, principalmente o de segunda geração, que é melhor tolerado, é um recurso importante que apóia este percurso em direção à recuperação pessoal. Garantir níveis constantes de antipsicóticos na corrente sanguínea é importantíssimo, tanto para evitar os efeitos tóxicos da psicose no cérebro, como para apoiar e aumentar a adesão aos outros tratamentos complementares.

Agora, falando de futuro, eu acho que um dos caminhos será aumentar a disponibilidade de antipsicóticos de longa ação, sejam injetáveis (mensais, a cada 3 meses,…), implantes ou adesivos, ou seja, não depositar todas as fichas na medicação oral e achar que o paciente vai tomar direito ou a família, já sobrecarregada, vai assumir esta responsabilidade sozinha. Ao menos no início da esquizofrenia, até que o paciente se conscientize do problema, através da psicoterapia e da psicoeducação, a medicação injetável de longa ação deve ser considerada. Depois ele pode passar para a oral e seguir em sua recuperação.

Outro estímulo, que deverá ser realidade nos próximos anos, são medicações para tratamento dos sintomas negativos e cognitivos. Algumas moléculas já estão em fase avançada de estudo e possibilitarão a melhora de sintomas que os antipsicóticos atuais não conseguem tratar com afinco. Então o paciente poderá no futuro se beneficiar do tratamento combinado de um antipsicótico com uma medicação para melhorar sua iniciativa e sua memória, por exemplo.

E acho que tudo isso precisa ser acompanhado de tratamentos psicossociais cada vez mais adequados às expectativas e necessidades dos pacientes, mais tratamentos “par-a-par”, ou seja, pacientes recuperados estimulando aqueles que estão se recuperando, mais “família-a-família”, aumentando a rede de suporte social para essas pessoas, o que faz toda a diferença.

Nós ficamos muito felizes quando um dos grupos de família do IPUB saiu da instituição para se reunir de forma independente numa igreja no bairro da Tijuca. É o primeiro grupo comunitário de familiares e pacientes com transtorno mental grave na cidade do Rio de Janeiro, onde um familiar e um paciente são os coordenadores. Essa troca é fundamental, principalmente para as famílias que estão começando sua caminhada, e ter grupos na comunidade que possam apoiá-las, disseminar informação e esperança, é um grande avanço. Queremos ajudar a formar mais grupos como este!

Portal: Todo esse entendimento e os recursos que você cita não parecem uma realidade distante quando se fala do atendimento no SUS?

Dr. Leonardo: Depende. Os serviços são muito heterogêneos, tenho conhecimento de centros que oferecem um atendimento de qualidade, utilizam antipsicóticos de segunda geração, oferecem psicoeducação de família, reabilitação cognitiva, suporte ao trabalho, psicoterapia, enquanto outros que não passam do Haldol e do centro de convivência. Alguns centros ligados à Universidade parecem bem antenados com os conceitos de recuperação pessoal e tem participação crescente dos pacientes, enquanto nos CAPS de uma forma geral a coisa anda mais devagar. Em parte porque os CAPS estão sobrecarregados e não conseguem absorver a demanda e/ou porque a equipe é pequena, muitos não tem sequer psiquiatras. Existe também uma grande carência de CAPS nas grandes cidades e há cidades menores que sequer têm um. Portanto, é preciso aumentar o número de CAPS e investir mais na equipe de tratamento e no seu treinamento.

O acesso aos antipsicóticos de segunda geração melhorou muito com a Assistência Farmacêutica do Ministério da Saúde, mas acho que poderia ser menos burocrático e alguns antipsicóticos já poderiam ter sido transferidos para a grade padronizada de medicamentos do SUS, como a risperidona e a olanzapina, que já contam com vários genéricos e similares com um custo reduzido. Isso facilitaria e ampliaria ainda mais o acesso para outros pacientes que ainda utilizam antipsicóticos de primeira geração.

Uma lacuna, na minha opinião, é a usência de um antipsicótico de longa ação de segunda geração, que sequer existe na Assistência Farmacêutica. Hoje um paciente do SUS que não adere ao tratamento oral só tem a opção do Haldol Decanoato, que é de difícil tolerabilidade. Se ele não tolerar, fica sem opção. Acho imprescindível que haja ao menos uma opção de segunda geração.

Mas o que acho que falta mais é a participação ativa dos familiares e pacientes na elaboração dos serviços, para que cada vez mais eles se adequem às demandas de seus usuários. E isso só é possível com familiares e pacientes mais informados, que possam cobrar melhor dos serviços a qualidade e os recursos que porventura ainda não sejam contemplados. Ocupar espaço nos conselhos de saúde, onde temas são debatidos entre governo e sociedade, é fundamental.

E continuo insistindo: num país do tamanho do Brasil precisamos de iniciativas par-a-par, ou seja, grupos de pacientes e familiares coordenados por eles e para eles. Não dá para esperar que o governo supra tudo sozinho Esse é o nosso maior desafio.

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